大江网/赣州头条客户端讯 通讯员林慧报道:为进一步减轻赣州市重型地中海贫血患儿治疗负担,充分发挥慈善救助作用,8月16日上午,赣州市慈善总会与深圳华大基因检测实验室合作,共同实施重型地贫患者造血干细胞移植帮扶救助项目,项目启动会暨地贫规范治疗培训班在铁龙大酒店举行。赣州市慈善总会副会长兼秘书长欧阳斌出席会议并讲话,赣州市卫健委四级调研员方惠清,华大基因首席产品官彭智宇、华大基因中部战区总经理周锐,北京京妍公益基金会林芯宇总监出席仪式。
欧阳斌在讲话中指出,市慈善总会近几年来致力于对地贫患者的扶助活动,积极协调中华慈善总会在赣州市设立了慈善捐赠发药点,每年为近600余名地贫患者等重疾病对象免费发放各类援助贵重药物,上个月组织人员深入县(市、区)对部分地贫患儿走访慰问,帮助解决家庭困难。他表示,地贫防治工作是个系统工程,要加强对患病家庭的帮助,使患者尽快恢复健康;还要做好地贫防治工作,要加大地贫防治知识的宣传,加强新婚夫妇地贫风险筛查;地贫工作是社会工程,需要全社会关心、关注、帮助他们,通过此次活动希望带动更多爱心人士伸出援手献出爱心,为赣州无“贫”、天下无“贫”的实现注入力量。
活动现场还为31名计划一年内做造血干细胞移植的重型地贫患者捐赠了每人5万元的救助资金,合计资助155万元。
赣州市卫健委领导对市地中海贫血现状和工作成效作介绍,华大基因专家对地中海贫血规范治疗作业务培训。会上还对重型地贫患者HLA免费配型、义诊,组织患者家庭进行交流。
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