五岁的小月活在一个透明的罩子里。她能看见奶奶眼角的皱纹随着笑容漾开,却无法说出那句“婆婆别哭”;她听得懂窗外麻雀叽喳的私语,喉咙却像被施了魔咒。雷特综合征夺走了她开口的权利,却夺不走奶奶日复一日握着她的手说:“囡囡,咱们慢慢来。”
雷特综合征是一种罕见的神经发育障碍,主要影响女孩,通常在6-18个月大时开始显现症状。这种病症会导致语言、认知、运动技能的严重退化,以及手部运动障碍、呼吸异常和癫痫发作。雷特综合征的孩子常常被描述为“被困在自己的身体里”,因为他们的智力和情感通常是正常的,但身体却不能表达出来。
然而,小月的生活在遇到赣州市第三人民医院儿少科的纪惠梅老师后开始有了转机。纪老师是一位经验丰富的孤独症儿童康复训练师,她深知雷特综合征儿童康复的艰难,但她更相信通过专业的干预和不懈的努力,可以帮助这些孩子打开沟通的大门。
口部按摩:开启沟通之门
纪老师首先从小月的口部按摩开始。雷特综合征儿童常常因为肌肉紧张和协调问题而难以发声。通过轻柔而有节奏的按摩,纪老师帮助小月放松了口部肌肉,这不仅减轻了她的不适,也为后续的语言训练打下了基础。
牙牙出声:语言的萌芽
随着时间的推移,小月开始能够发出一些简单的声音,虽然这些声音还不成词句,但对小月来说,这是她与世界沟通的第一步。纪老师耐心地引导她模仿声音,从最简单的“啊”、“哦”开始,逐渐增加难度。
简单仿说:语言的进步
在纪老师的引导下,小月开始能够模仿一些简单的词汇。虽然起初她的发音并不清晰,但每一次的进步都让纪老师和小月的家人感到无比欣慰。小月的每一次尝试,都是她向语言世界迈进的一大步。
听从指令:理解的开始
除了语言训练,纪老师还注重培养小月对简单指令的理解。通过反复的练习和鼓励,小月开始能够理解并执行一些基本的指令,比如“举手”、“坐下”。这些进步虽然微小,但对于小月来说,却是理解世界的开始。
生活自理:成长的里程碑
在纪老师的帮助下,小月逐渐学会了一些基本的生活技能,比如自己拿勺子吃饭,自己穿鞋。这些对于普通孩子来说轻而易举的事情,对小月来说却是巨大的挑战。但通过不懈的努力,小月做到了,她的每一个小成就都是她成长道路上的里程碑。
爱心、耐心与专业:克服不可能
在这两年多的时间里,纪老师用她的爱心、耐心和专业知识,帮助小月克服了许多看似不可能的障碍。她的努力,不仅提升了小月的生活质量,也为小月的家庭带来了希望。
每个特殊孩子都是被时光遗忘的天使,我们要做的是帮他们重新系好降落人间的伞绳。而当小月跌跌撞撞扑进奶奶怀里喊“抱抱”时,所有人都看见了,那个曾经被封印在寂静里的灵魂,正抖落满身星光。在康复训练师和家庭的共同努力下,小月的世界正在慢慢打开,她的声音正在被世界听见。即使在最艰难的情况下,爱心、耐心和专业也能创造奇迹,为那些需要帮助的家庭播下希望的种子。(赣州市第三人民医院供稿)
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